torsdag den 23. april 2009

24. april 2009

Efter 1 1/2 måned på FUDA, tog vi derfra tirsdag morgen kl. 7.00. Vi blev kørt til lufthavnen i ambulance - endda med udrykning et par gange! Og det var altså ikke, fordi jeg pludselig var blevet dårlig, men sådan gør de altså, når de gerne lige vil lidt hurtigt frem.

Turen hjem gik egentlig fint, men den var lang, da vi fløj i dagtimerne denne gang (den føles jo kortere, når man sover det meste af natten)! Søren hentede os i København kl. 22.30 og kørte os til færgen igen næste morgen. Ovre på "den anden side" kom Caroline og "morfar" og hentede os ved færgen. Det var skønt at holde hende i armene igen, og hun snakkede i ét væk hele vejen hjem til Rostved.

Hjemme i Rostved ventede en helt fantastisk overraskelse. Familie og venner havde i al hemmelighed (Martin vidste det dog godt) ordnet hus og have for os, mens vi har været væk. Vi havde fået en ny entrédør, ny udvendig trappe til bryggerset, huset var blevet kalket, stalddøre m.m. var malet, entréen var gjort færdig, der var sat hækplanter op, drivhuset var gjort i stand, bede (inkl. højbede) var luget, græsplænen var slået, der var gjort klar til såning i køkkenhaven, og indenfor var der gjort rent over det hele. Ja, jeg har temmelig sikkert glemt at nævne noget, for det er så overvældende. Tænk at så mange mennesker har været samlet her for (igen) at hjælpe os. Det er lige til at tude over - og det gjorde jeg så! Tænk at jeg ikke har opdaget, at Martin har siddet og sms'et og mailet frem og tilbage, for at svare på spørgsmål om alt det praktiske.

Fællesbillede fra arbejdsdagen.


Tusinde, millioner tak til mor & far og Birgitte & Flemming, som vist har været igangsættere af projektet. Hvor er det bare blevet flot, og hvor er det dejligt, at vi ikke skal igang med dette nu. Tusind tak til alle jer, som har deltaget i arbejdet (heriblandt mine 2 andre søskende) og tak til jer som har sendt hilsner, blomster m.m. - både før, undervejs og efter Kina. Hvis alle jeres tanker var helbredende, ville jeg være mere end rask nu! Vi har sagt det før, men siger det igen: Det er en helt imponerende opbakning vi får fra jer alle, og det er GULD værd for os! TUSIND, TUSIND TAK!

Vi glæder os til at kunne takke jer alle personligt, nu hvor vi har haft lidt tid alene med børnene og den nærmeste familie. Igår aftes spiste vi hos mine forældre sammen med Annette, Malle, Alexander, Mathilde, Birgitte, Flemming, Emil, Frederik, Asbjørn og ikke mindst Amalie og farfar Henning.

Idag har vi tilbragt en dejlig solskinsdag i haven sammen med børnene. Caroline og Amalie har nydt at kunne lege sammen igen, og de hjalp mig med at lægge frø i højbedene, mens Martin lavede hundehus. Det har været en pragtfuld dag, og jeg har det stadig rigtig godt!

Nu er det slut med bloggen i denne omgang. Vi har travlt med at nyde vores "nye liv"! Og hvad skal der egentlig ske nu? Vi ved det ikke, men vi skal ihvertfald have en snak med hospitalet herhjemme, og så skal jeg igang med nogle alternative behandlinger igen. Jeg håber selvfølgelig, at jeg bliver rask på et eller andet tidspunkt, men i mellemtiden er jeg tilfreds med bare at have det godt!

Mange kærlige hilsner fra

Charlotte & Martin

søndag den 19. april 2009

Mandag 20. april


Charlotte med nogle af sine sygeplejersker.

Dagen igår stod i afslapningens og romantikkens tegn. Jeg var sent færdig med behandlingen, så klokken var over fem, før vi kom herfra. Vi gik hen i et lille butikscenter i nærheden, hvor der ligger en lille neglebutik. Her skulle vi begge have en manicure og pedicure (i Kina arbejder man jo hele tiden - også søndag aften..). Det var Martins debut på dette område, men konen mente, at det var tiltrængt! Han sprang dog neglelakken over!

Det var nogle utroligt søde unge mennesker, der drev butikken - 2 mænd og 1 kvinde. Vi startede med at få et fodbad - mit i rosenvand og Martins i kinesiske urter. Og så fik fødder og hænder ellers en ordentlig omgang til de var så fine og bløde som små babynumser. SKØNT at blive forkælet for en gang skyld. Det tog næsten 2 1/2 time. Pris ialt: ca. 85 kr!!!

Personalet var så "vilde" med os (især Martin med hans højde og hans lyse hår), at der blev taget et hav af billeder bagefter.

Så klokken var 21.00 før vi nåede hen på dagens udvalgte restaurant. Det var en meget fin franskinspireret restaurant, hvor vi fik noget rigtig lækker mad, og hvor der for en gang skyld var stille og roligt. Det var simpelthen bare en super dejlig aften.

Lækkert med fransk inspireret mad.

Idag startede jeg med drop kl. 7.00. Det havde jeg bedt om, da jeg gerne ville have noget ud af min sidste dag. Jeg ved ikke, om det var panik før hjemturen, men pludselig følte jeg smerter i maven og havde en fornemmelse af, at væsken i bughulen var på vej tilbage igen. For at få vished bad jeg om at få en ultralydsscanning, og det var heldigvis falsk alarm.

Men er jeg virkelig så bange for at komme tilbage til Danmark igen? Tænk at man ikke føler sig tryg ved at skulle tilbage til det danske sundhedsvæsen!?
Om formiddagen havde jeg en afsluttende samtale med Dr. Xing, som gennemgik hele forløbet med mig. Hun har lavet en slags journal på engelsk, som jeg får med hjem til Danmark. Vi har ikke lavet nogen fast aftale om, at jeg skal herud igen. Men når jeg er blevet scannet i Danmark om et par måneder, vil hun gerne se resultatet sammen med svar på en blodprøve. Så vil hun tage stilling til, om der kan gøres mere. Jeg fik dog at vide, at hvis væsken vender tilbage, skal jeg bare komme herud igen med det samme, så får jeg en ny omgang immunterapi.
Vi nåede også at få sagt ordentligt farvel til de andre danskere. Det har været hyggeligt, men selvfølgelig også alvorligt. Mange kommer hjem med mindre svulster eller helt uden aktiv kræft i kroppen (man kan jo ikke kalde dem raske), mens der også har været nogle nedslående historier.

Der er selvfølgelig også nogle forfærdelige tilfælde, som vidner om, at mange kommer herud for sent. De er simpelthen blevet slidt op af behandlingen i Danmark. Jeg er jo selv én af dem, men klarer mig heldigvis og indtil videre godt!!

Nå, men tilbage til dagen idag. Jeg var færdig med behandling allerede kl. 12.30, og efter afregning (det blev "heldigvis" kun til ca. 250.000 kr i den sidste ende), kuffertpakning, oprydning m.m. tog vi hen på en nærliggende restaurant og spiste frokost. Herefter skulle der lige købes lidt flere gaver med hjem (kunne godt mærke at Martin ikke lige var i humør til det mere, meeen nu bliver jeg jo snart jagtenke, så han måtte jo lige vise lidt god vilje), og så sluttede vi af med en sen middag på en indonesisk restaurant.

Charlotte i høj solskin og 35 graders varme.

Jeg kunne skrive i en uendelighed, men resten må vente til vi kommer hjem, for kl. er 01.00 nu, og vi skal afsted her fra hospitalet kl. 07.00 imorgen tidlig. Da vi lander i København sent imorgen aften, sover vi hos Søren og Jane, og herfra tager vi færgen til Ebeltoft onsdag morgen. Så skal der hentes børn om eftermiddagen, og så håber vi på, at Birgitte og Flemming eller mor og far måske byder på aftensmad...???

Torsdag beholder vi nok pigerne hjemme fra skole og børnehave og hygger med dem hele dagen. Vi vil derfor gerne bede jer vente med at ringe eller besøge os til efter torsdag. Håber I forstår??

Det var alt fra Kina i denne omgang. Det har været hårdt og langvarigt, men også dejligt og livsbekræftende. Nu vil vi hjem og nyde vores "nye liv" OG HOLD KÆFT, HVOR HAR VI FORTJENT DET!!


Vi ses snart i Danmark!


Knus fra Charlotte & Martin

lørdag den 18. april 2009

søndag 19.april

Efter 1 1/2 måned på en hård madras i Kina, er det efterhånden lykkes for Martin at ligge den i stykker. Han har fået lavet en permanent hulning ned i madrassen lige præcis der, hvor hans bagdel ligger hver nat. Jeg tror, at den har givet efter for hans vægt - han er også gået et hul ud i bæltet, mens han har været herude.

De sidste par dage har været stille og rolige. For en sikkerheds skyld tager jeg den stadig lidt med ro, selvom jeg stort set ikke har kunnet mærke noget efter, at frøene blev lagt ind i onsdags. Fik forbindingen af i forgårs, og jeg er imponeret over, hvor bittesmå "hullerne" er. Jeg tror, at de er gået ind 5-6 steder - primært i de 2 store metastaser. Grunden til, at jeg ikke kan sige det helt præcist er, at hullerne simpelthen er så små, at de er svære at se. Hvor er de bare dygtige. Så kære Lillian (som er min tankefeltsterapeut): Nu skal vi rigtig hjem og arbejde med, at få de frø til at dræbe alle kræftcellerne!!

En typisk dag for mig for tiden starter kl. 7.00 om morgenen, hvor en sygeplejerske kommer ind med mine vanddrivende piller og mit kinesiske urtemedicin, som jeg stadig indtager "næsten" hver dag (det smager virkelig væmmeligt). Ved 7.30-tiden kommer der 2-3 sygeplejersker og kigger, og så går de igen med det samme. Jeg har endnu ikke fundet ud af, hvad formålet med dette er?! Mellem kl. 8.00 og 8.30 kommer der en sygeplejerske eller 2 og sætter mit drop igang. Jeg får 6-8 poser/flasker om dagen, hvoraf noget af det beskytter min lever og mave, noget af det er Endostar og Cetuximab, og her efter "operationen" får jeg også antibiotika for at undgå betændelse i leveren. I disse dage er jeg typisk færdig mellem kl. 15.00 og 16.00. Jeg er virkelig begyndt at hade at rende rundt med det stativ dagen lang.

Vi bruger tiden på at hygge og snakke lidt med de andre danskere herude, og så er det jo også ved at være tid til at begynde at pakke, så vi kan få en fornemmelse af, om vi overhovedet kan have det hele med hjem i kufferterne. De næste dage skal bruges på at få købt de sidste gaver med hjem (Martin vil nok mene, at vi har købt rigeligt i forvejen..). Vi har været ude at spise de sidste par aftener, og jeg må indrømme, at vi kommer alt for sent i seng. Når sygeplejerskerne kommer ind kl. 1.00 og lyser med deres lommelygter i mørket, ligger vi og lader som om vi sover. Martin har en idé om, at han vil prøve at råbe "bøh" til dem en nat. Det kunne da være lidt sjovt.

Vi har talt med Amalie og Caroline over Skype nogle gange. Amalie er tilbage i skolen igen, men er først nu begyndt at kunne støtte på foden. Ellers har hun det godt, men savner sin far - halvanden måned er lang tid. Hun har dog trods alt stadig den fordel, at hun er hjemme hos sin mor. Dette er ikke tilfældet med Caroline, som jo må undvære begge sine forældre og bor hos mine forældre. Men hun tilbringer vist tilbringer lige så meget tid hos moster Birgitte. Birgitte har lavet en tegning, hvor Caroline kan klippe et felt af hver dag, så hun kan forholde sig til, hvor lang tid, der er til mor og far kommer hjem. God idé, søs!!

Det har vist været lidt op og ned med hendes humør efter, at hun er kommet hjem. Vi mente, at det ville være godt for hende at komme hjem og være sammen med de andre børn i børnehaven. Og det tror jeg for så vidt stadig også det er, men man kan mærke på hende, at hun VIRKELIG trænger til at komme hjem i vores hus, og at vi alle kan være en familie igen, ligesom vi plejer. Det gør os så ondt at vide, at hun savner os så meget uden at vi kan gøre noget. Derfor rører det mig rigtig meget, at Malene som er mor til Frederik i Carolines gruppe i børnehaven, og som jeg kun har mødt én gang, er opmærksom på Carolines og vores svære situation lige nu. Tak for det. I øvrigt hed Carolines bedste kammerat i vuggestuen også Frederik!!

Det samme gælder Trine, som er mor til Clara i børnehaven, og som jeg har kendt i mange år. Tak fordi du har været så sød til at hjælpe os og Caroline med at få så god en start som muligt. Og nu jeg er igang, så er der jo vanvittig mange mennesker, vi endnu engang vil takke for alle jeres søde og opmuntrende hilsner hjemmefra. Vi er så glade for at høre fra alle og føler os meget taknemmelige over, at der findes så mange pragtfulde mennesker, der har så meget overskud, at de også kan være der for os. Vi føler, at vi har et rigtig stærkt sammenhold i familien og vennekredsen, og det er så ubeskriveligt meget værd for os. På dét ene punkt har kræften været en gave for mig, hvis jeg da skal bruge den til noget positivt.

Regnen styrter ned igen idag, så jeg tror, at vi vil bruge eftermiddagen på at forkæle os selv med en manicure/pedicure. Vi har hørt, at det skulle være samme behagelige oplevelse, som Martin havde ved frisøren forleden. Og så til en latterlig billig pris. Jeg håber dog, at Martin springer neglelakken over!!

Mange regnvåde hilsner her fra Guangzhou til alle jer derhjemme!!

torsdag den 16. april 2009

Torsdag 16. april

Vejret her i det sydlige Kina er forunderligt - den ene dag er der 30 grader og høj solskin, og den næste dag styrtregner det med lyn og torden. Det sidste er tilfældet lige nu. Det er som om himlen åbner sig, og så VÆLTER det bare ud med vand i LAAAANG tid. Det har vi prøvet nogle gange før herude, og det er et imponerende syn.


Lige idag er det så rigtig uheldigt, men jeg kan sgú ikke rigtig lade være med at grine alligevel, for Martin tog ind til byen for lidt siden iført t-shirt, shorts og sandaler (og ingen paraply for det er jo kun for kvinder og pensionerede skolelærere) - den stakkel. Og så skulle han oven i købet ind for at købe nogle sko til mig....!! Kan lige forestille mig, hvordan han ser ud nu :-) !


Nå, men som I nok kan høre, er jeg kommet tilbage til vores værelse her til morgen og er stort set frisk igen. Jeg har en smule ondt i højre side, når jeg trækker vejret dybt, men håber det går over igen. Ellers var opholdet på overvågningen virkeligt kedeligt. Jeg skulle jo ligge stille i 24 timer, og så var de endda så søde at give mig vanddrivende medicin, når jeg kunne måtte bruge et bækken!!


Martin var sød til at komme med forsyninger til mig, men ellers brugte han ventetiden på at blive klippet, og det kan frisørerne i Danmark vist godt lære noget af. Han fik 45 minutters massage en kombination af skuldre, ben, arme, nakke, ryg og hovedbundsmassage. Massagen blev efterfulgt af en klipning og tilsidst en kortere hoved/nakke massage, inden regningen på 50 RMB (ca. 45 dkr.) skulle betales. Han var efter eget udsagn som født på ny.


Natten var rigtig lang. Og Martin har ret - jeg kan altså ikke sove medmindre der er HELT stille. Aldrig har jeg oplevet så meget uro og larm på en hospitalsstue. Den var så stor, at sygeplejerskerne havde deres egen skranke og sad i samme rum som patienterne. De sad og snakkede sammen hele tiden - selv kl. 1 om natten!! Telefonenerne ringede inkl. patienternes mobiltelefoner (selvfølgelig ikke min - jeg viste hensyn og havde sat den på lydløs), og hele natten var rummet oplyst af stærke lysstofrør i loftet. Jeg fik kun 3-4 timers søvn til trods for, at jeg også havde fået sovepiller. Det kommer vel heller ikke som nogen overraskelse, at madrassen var elendig, og da jeg samtidig var koblet på alverdens slanger og ledninger, var det næsten umuligt at vende sig.


Så da jeg kom tilbage i min egen seng ved 9-tiden tog jeg en "morfar" indtil kl. 13.30 - det var tiltrængt. Jeg skal tage den med ro de næste par dage, så der bliver vi bare her på hospitalet. Så må Martin agere stik-i-rend-dreng. Han er også begyndt at klage over, at han savner at røre sig lidt mere, så det skal han da få lov til.


Ved nu alligevel ikke, om jeg tør sende ham alene i byen. Den anden dag da vi var inde i en butik, blev han overfaldet af de 2 ekspeditricer, som var helt vilde med ham og sagde, at han havde smukke øjne og lignede en filmstjerne (ja, måske i camouflagetøj i en jagtfilm)!!

tirsdag den 14. april 2009

Onsdag 15. april

Charlotte blev tidligt i morges hentet af en sygeplejerske og vi fulgtes ad ned til operationsstuen på 4. sal. Jeg vænner mig aldrig til den ensomhed man føler, når døren til stuen lukkes i, og man så må nøjes med at vente. Man ved jo, at det altid er forbundet med visse ricisi at skulle i narkose, selve indgrebet mm.
Heldigvis gik alt som det skulle og efter nogle lange timer på stuen, blev jeg af en sygeplejerske hentet ned på opvågningen til Charlotte. Hun havde det efter omstændighederne godt, men havde dog lidt smerter og fik en sprøjte med smertestillende, mens jeg var der.

En lettet men træt Charlotte


Charlottes læge havde kort forinden været og tale med Charlotte og fortalt hende, at alt var gået godt, og at de havde lagt 50 radioaktive korn ind. Forud for indgrebet havde lægen talt om at lægge 80 - 100 korn ind, men da de var bange for, at det vil kunne give for meget stråling på det raske væv, blev det til 50 stk.

Jeg havde morgenmad med til Charlotte under første besøg og har siden været nede med frugt og chokolade, så appetitten fejler ikke noget.

Charlotte skal blive på observationsstuen til i morgen formiddag. Hun glæder sig ikke til i nat, hun er jo lidt følsom overfor lyde når hun skal sove, og deler stue med tre andre patienter. Så mon ikke hun skal have en morfar på stuen i morgen. Jeg lister ned med aftensmad til hende ved 19 tiden, og så tror jeg vi ser en film sammen, hvis jeg kan holde varmen ud. Jeg skal pakkes fuldstændig ind, når jeg besøger hende, for at holde et så sterilt miljø som muligt.
Centreret

En mindst lige så lettet "Dr. Martin".

---

Tirsdag 14. april


I søndags fandt vi en skøn park (Xiaogang Park), hvor vi gik en tur i det dejlige vejr. Her var bl.a. et børnetivoli, og vi ærgrede os rigtig meget over, at vi ikke havde kendskab til dette, mens Caroline var her. Det ville hun have elsket. Desuden var der en stor sø med broer over, og vandcykler som man kunne leje. Der var masser af grønne træer, buske og blomster. Det var endnu engang helt fantastisk at komme væk fra larmen og nyde de mange sanseindtryk heriblandt også duften af "grønt".

To som glæder sig til at gense Danmark

I et hjørne af parken kom vi forbi en masse brudepar (vi er endnu lidt usikre på, om det rent faktisk var brudepar eller blot modeller), som skulle fotograferes foran nogle kæmpe plakater, som var stillet op til formålet. Her kunne man bl.a. vælge at blive fotograferet i et snelandskab, en solsikkemark, et eventyrland o.s.v. Det var sjovt at kigge på, hvordan de poserede foran kameraet og ikke mindst deres fine tøj.

Mandag er jo en lang dag for mig rent behandlingsmæssigt, så der tilbragte vi stort set hele dagen her på hospitalet. Vi gik ned i caféen til "danskermøde" ved 11.30-tiden. Snakken gik om løst og fast - også almindelige hverdagsting, som ikke havde noget med kræft at gøre, og pludselig var der gået 4 timer! Ved halvsyvtiden om aftenen fik jeg så meldingen fra Dr. Xing, som havde konfereret med Dr. Niu efter hans besøg i Danmark. Onsdag (imorgen) skal jeg have lagt 80-100 radioaktive korn ind i leveren, men det blev desværre stadig et nej til cryo. Selvom vi godt vidste, at chancen var meget lille, var skuffelsen alligevel stor igen. Men heldigvis var vi gode til at hive os selv op ret hurtigt. Vi KAN bare ikke acceptere, at der ikke er noget at gøre, så på én eller anden måde finder vi altid et nyt håb.
Nu koncentrerer vi os om "operationen" imorgen. Sådan som jeg har forstået det, bliver frøene lagt ind med nåle, som de stikker ind i leveren. Jeg kommer i fuld narkose og skal efterfølgende blive på opvågningsafdelingen, hvor jeg skal ligge natten over. Jeg skal tilmed også ligge helt stille det meste af tiden (øv). Og så håber vi bare på, at jeg ikke får det skidt af behandlingen. Vi skal blive her i 5 dage efter indgrebet, så de kan holde øje med min tilstand. Frøene virker i 1-2 måneder, og så når de forhåbentlig at slå en masse kræftceller ihjel, inden de henfalder. Hvert frø koster 500 RMB, så den samlede hospitalsregning kommer til at lyde på omkring 350.000 RMB = lidt over 300.000 danske kr. for hele opholdet herude (puha da da). Til gengæld har hospitalet givet os 60% reduktion på hele sidste uges leje af værelset pga. problemerne med larm fra håndværkerne og den manglende dør!!!

Og nu til det allerbedste: Ovennævnte betyder, at vi rejser herfra tirsdag morgen kinesisk tid og lander i København sent tirsdag aften dansk tid! Hvor bliver det bare skønt! Kirsten og Torben (de første som har bygget hus på vores udstykning) har sendt os nogle billeder af den smukke udsigt over engen derhjemme. Tusind tak for det! Hold da helt op, hvor vi glæder os til at se det med egne øjne.

Idag har der været solskin og rigtig "lummervarmt" hele dagen (tror der har været over 30 grader), og heldigvis var jeg tidligt færdig, så vi kunne komme ud i det gode vejr. Vi shoppede helt indtil sent på aftenen - jeg skulle jo nå at købe gaver med hjem, hvis jeg nu ikke skulle få mulighed for det senere. Der findes et utal af kopivarer herude, og vi er stødt på mange sjove navne, men det sjoveste jeg endnu har set var et par "Candy Klein" underbukser!

Martin med kufferten fuld af indkøb

Vi har i øvrigt tænkt meget på Caroline, som har haft første dag i skovbørnehaven idag. I den forbindelse vil jeg gerne sende en KÆMPE krammer til Birgitte (min søster og næsten nabo), som har hjulpet Caroline på hendes første dag i dag. Birgitte kunne desværre ikke være sammen med mig i Kina ligesom mine 2 andre søskende, da hun har en lille "purk" på 7 måneder derhjemme. Men tusind tak for alt det du har hjulpet os med hjemmefra, og tak især fordi du er sådan en dejlig "reservemor" for Caroline. Jeg håber du ved, at det betyder rigtig meget for mig..!
Charlotte udenfor Fuda hospital i dejligt solskinsvejr
--

Nå, men nu håber jeg, at I alle vil krydse fingre for, at jeg klarer "ærterne" imorgen, så jeg kan komme frisk hjem til Danmark i næste uge!



fredag den 10. april 2009

Gode nyheder: Vi har fået sat en dør i! Men heller ikke mere. Der er stadig luft hele vejen rundt om den. Det der med "finish" går de vist ikke så højt op i. Så håndværkerne render stadig rundt og larmer hele dagen, og det er vi da efterhånden ved at være lidt trætte af. Men vi har da lidt tålmodighed endnu!

Trods larmen fra håndværkerne, er vi stadig lidt ramt af stilheden efter Carolines afrejse igår. Men samtidig nyder vi også, at vi ikke længere skal planlægge dagen så meget, og at vi nu har tid til at være "kærester" igen! Man kan nok ikke undgå, at der går lidt "lejrkuller" i den, når man har været sammen dag og nat i en hel måned. Så det var faktisk hyggeligt at være ude og shoppe og spise alene igår aftes. Vi har jo også brug for, at vores ægteskab ikke kun handler om min sygdom hele tiden.

Der er stadig mange danskere herude. Der sker jo en udskiftning hele tiden, men alle er jo meget interesserede i at snakke med hinanden og dele erfaringer, så vi har da lært en del at kende efterhånden. Selvom vi er meget forskellige, er vi jo alle i den sidste ende i samme båd: Vi har (ihvertfald ifølge de danske læger) en uhelbredelig kræftsygdom! Det skaber et fællesskab, som jeg ikke kan sammenligne med noget andet, jeg har prøvet, inden jeg blev syg.

Det er det samme fællesskab, jeg oplever hos Bruce Kyle, hvor jeg får intravenøs C-vitamin derhjemme. Her har jeg mødt en masse andre kræftpatienter - nogle gæve mennesker med masser af livskraft og gå-på-mod, som smitter så dejligt af på én selv. Og alderen har ingen betydning. Vi kalder os "Statistikknuserne", og vi bruger hinanden på rigtig mange måder.

Så her er en ganske særlig hilsen til alle jer Statistikknusere (for jeg ved, at mange af jer læser med): Jeg tænker rigtig meget på jer allesammen, og jeg ville ønske, at alle havde en mulighed for at opleve den forvandling, jeg har været igennem. Selvom kræften stadig er der, så giver det én så meget mod på tilværelsen igen, at dét i sig selv måske også kan være helbredende. Jeg ser og snakker med så mange herude, hvor deres svulster er forsvundet, og kræftcellerne nu er inaktive. Selvfølgelig skal man have gjort op med sig selv, om man vil tage herud, og hvad det evt. også kan indebære både økonomisk og personligt. Men har I mod på det, så lad være med at tøve og vente for længe. Jeg fortryder selv, at jeg ikke tog beslutningen noget før! Ha' det godt derhjemme - jeg glæder mig til at se jer alle igen!

Når det er sagt, så er der selvfølgelig også en grim virkelighed, der hedder "betaling ved kasse 1". Regningen har passeret de 200.000 kr, og det er da RIGTIG MANGE PENGE! Men hvordan sætter man en pris på sit liv? Hvornår er ens liv ikke mere værd? Der kommer selvfølgelig en naturlig grænse på et tidspunkt, når pengekassen er tom, og hvad gør man så? Er alle de penge spildt, hvis jeg ender med at dø alligevel? Det mener jeg ikke, for det har givet mig muligheden for at være mere for min familie nu. Jeg kan ikke lade være med at tro på, at jeg nok skal klare den, men gør jeg ikke, så ved jeg også, at Martin og børnene stadig kan leve godt, selvom vi har brugt alle de penge. Det gør mig tryg.

Det var lige, hvad jeg havde på hjerte idag....! God Påske til jer allesammen!

torsdag den 9. april 2009

Fredag 10. april

En meget vemodig morgen, hvor vi for nogle timer siden tog afsked med Søren, Flemming og Caroline. De sidder formentlig alle tre lige nu i flyveren fra Beijing og er på vej mod Amsterdam, mens de leger købmand, med barbiedukker eller tegner søløver.
Det var hårdt at komme ind på værelset igen efter at have taget afsked. Carolines "kineser-værelse" så så mærkeligt tomt ud, så vi tog os en større tudetur sammen. Det er mærkeligt at være helt alene i Kina, og savnet til lille Danmark er større end nogensinde før. Hvor bliver det skønt at se børn, familie, venner og hus igen og indånde den friske danske luft.
Charlotte og jeg tog i går Caroline med i en Safaripark lige syd for Guangzhou. Det var en skøn oplevelse. Dyrene havde her, modsat zoologisk have i Guangzhou, noget bedre kår på højde med Ebeltoft zoo, så det var nemt at nyde de mange dyrearter i skønne og friske omgivelser. Vi gav os god tid og kunne uden stress have en god og oplevelsesrig tur med Caroline på hendes sidste dag i Kina. Charlotte havde også en stor dag, da hun fik set både stor panda og ikke mindst koalabjørne. Vi tog også en togtur, hvor man kom tæt på rigtig mange dyr fra forskellige verdensdele.


Caroline syntes godt om de legesyge elefantunger.





Fra togturen gennem flere kontinenters dyreliv.





Hjææælp der er sluppet en farlig hvid tiger ud ......

Tilbage på hospitalet stod den på hygge med Søren og Flemming. Vi havde bestilt mad på hospitalet, så vi kunne spise og slappe af med familiær hygge inden næste morgens afsked.

I aftes var der selvfølgelig stadig ikke kommet ny dør i, så den stod på en nat mere med kold luft og larm fra gaden.

I dag fredag er Charlotte lige nu i bad efter endt behandling, og bagefter flygter vi fra de larmende håndværkere ind til lige så larmende Beijing Lu og krydser naivt fingre for, at der er en dør i, når vi i aften kommer tilbage til vores værelse.

tirsdag den 7. april 2009

Onsdag 8. april

Tidlig morgen med sygeplejersker og læger.
Charlottes læge Dr. Xing sidder tv. for Charlotte

Jeg kan stadig ikke sove om natten - ikke pga. madrassen, for den er ok nu, men fordi jeg tænker og tænker og tænker. Hvad sker der med mig, når jeg kommer hjem? Skal jeg herud igen? Bliver jeg nogensinde helt rask? Og så tænker jeg på Caroline, der skal hjem og starte i børnehave. Det ville jeg rigtig gerne have været med til at opleve. Jeg har også lidt hjemve nu. Mange har skrevet om foråret derhjemme, og det får mig til at tænke på, hvor dejligt, der er i lille Rostved. Jeg savner stilheden, fuglesangen og den dejlige udsigt over engen.
Imorgen er sidste dag for Caroline herude. Hun skal hjem med Søren og Flemming fredag morgen. Det har været 3 skønne uger med hende - også fordi jeg for første gang i lang tid virkelig har haft overskud til at være der for hende, og det er jeg helt sikker på, at hun har kunnet mærke. Det bliver hårdt at sige farvel til hende, men jeg tror hun har det ok med at skulle hjem. Hun glæder sig meget til at skulle starte i børnehaven. Da vi var ude at spise igår aftes fik hun sig en lille kinesisk veninde på restauranten. De 2 piger løb rundt og legede og pjattede og talte til hinanden på hver sit sprog. Det var skønt at se hende lege med en jævnaldrende.

Som det ser ud lige nu, er der ca. 1 1/2 uge tilbage for vores vedkommende. Idag fik jeg scanningssvar. Det ser så lovende ud, at min læge regner med, at jeg skal have lagt nogle radioaktive korn ind i leveren mandag eller tirsdag i næste uge, men hun skal lige konferere med sin chef (Dr. Niu tror jeg han hedder), som p.t. er i Danmark for at tale med nogle danske læger om resultaterne herude. Han har bl.a. også min journal med. Han kommer hjem på søndag, og der vil han så bl.a. også tage stilling til, om jeg også er klar til cryo. Men der er nok kun tale om et spinkelt håb.
Ellers har jeg det stadig godt. Jeg er dog meget plaget af et grimt udslæt i ansigtet, på brystet og på ryggen. Det er en bivirkning fra den medicin, der hedder Cetuximab, men det skulle heldigvis gå væk igen, når jeg holder med behandlingen. Til gengæld er mit hår jo godt på vej tilbage igen. Jeg må dog nok acceptere, at kemoen har udvasket mit lyse hår og gjort mig mørkhåret i stedet.
Vi har haft en rigtig hyggelig uge med Søren og Flemming, selvom jeg må indrømme, at det er blevet til lige rigelig jagtsnak ind i mellem. Men jeg har ikke brokket mig - ihvertfald ikke over det...! Det bliver lidt mærkeligt, at Martin og jeg skal være helt alene herude igen. Det har været skønt at have besøg af familien.
Idag skulle der pludselig laves en dør ud til vores altan. Vi har jo indtil nu måttet bruge vinduet for at komme derud. Men pludselig stod der en masse håndværkere og råbte i munden på hinanden. Og vi måtte tømme hele soveværelset for ting, da de jo ville støve, når de skulle slå muren i stykker. Vi var lidt uforstående overfor det hele, men blev lovet, at det hele nok skulle være i orden, når vi kom tilbage iaften.

Det gode solskinsvejr, krævede indkøb af solbriller til Caroline.

Så vi drog til Mount Baiyun i det dejlige solskinsvejr. Her tog vi svævebanen op, og straks var vi i en frodig verden med masser af duftende grønne træer og dejlig fuglesang. Hvor var det befriende at komme væk fra larmen og myldret herinde i byen.



Vi tog en svævebane op på "bjerget"



Skøn natur med kolibrier,



andre farvestrålende fugle,



åbne pladser med springvand

og danskere som med glæde indåndede frisk luft.


Nu sidder vi så her sidst på aftenen i vores soveværelse med et stort hul i væggen og ingen dør. For arbejdet var, som vi havde frygtet, selvfølgelig ikke gjort færdigt. Så nu skal vi altså tilbringe natten delvist i det frie - spændende at se hvor mange myggestik vi har fået imorgen..!! Vi tager det i stiv arm - vi har jo efterhånden været igennem det, der var meget værre!

En kæmpe hilsen til Martins søster Mette, som vi ikke har fået fat i, men som fylder 34 år i dag. Vi håber, I alle tre hygger jer i solskinsvejr i Puerto Banus.

GRATTIS METTE

----

mandag den 6. april 2009

Mandag 6. april


Bror og søster ved indgangen til Remnin Park

I går søndag, tog vi en tur ind til Remnin Park (folkets park), hvor der skulle være nok at se på om søndagen. Det var der også med både dans, badminton, sang og en form for "fodbadminton". Tiden gik hurtigt med at se på alle aktiviteterne, så vi tog efterfølgende en nem aftensmad på MC Donalds inden vi tog en bådtur på Perlefloden. En oplevelse, som Søren og Flemming ikke skulle gå glip af og som vi sagtens kunne gentage.


Efter morgenmad og cafémøde i dag mandag blev Charlotte interviewet af en journalist fra Tv2, som følger en anden patient herude, men som samtidig gerne vil høre andre danske patienters erfaringer/historier.

Så skulle Caroline sove middagslur, inden vi skulle på en planlagt tur ud til bjergene nord for Guangzhou, hvor vi skulle have været på svævebanetur mm. Men vi havde lige svedt ud, at Charlotte ofte har lang dag på hospitalet om mandagen (mange poser væsker intraveniøs), så vi må på tur en anden dag.



Så er vi på vildsvinejagt i Polen


I stedet for blev der dømt afslapning til en jagtfilm for drengene, hvorefter Caroline, Flemming og jeg selv tog ud for at lede efter Quing Ping markedet, som (i følge kinabogen) skulle være fyldt med alverdens dyr. Vi brugte lidt mange skridt på at finde markedet, men det var alt besværet værd. Hvis vi tidligere mente at have set mange dyr rundt om i Guangzhou, så var det vand ved siden af dette marked. Alt fra havet, frøer, skildpadder, krokodiller, slanger og kryb i utrolige mængder, sammenpresset i net, kasser eller akvarier. Ikke lige et sted hvor dyrevelfærd var i højsædet. Men hold op hvor var der meget at se på. Caroline mente dog bagefter ikke, at vi havde set så mange dyr, for der havde jo ikke været nogen Zebra.



Vi fandt et lille meget spændende marked i vores søgen

Caroline brugte kikkerten

og snart fandt vi bogstaveligt talt bjerge


og store lastbiler fyldt til randen med skildpadder,


masser af slanger, krokodiller og andet levende.

Senere mødtes vi med Søren og Charlotte på en Thai restaurant på Shamian Island, og vi kunne indtage en lækker middag i flotte omgivelser.



Thairestaurant på Shamian Island

----

lørdag den 4. april 2009

Lørdag 4.april

Der har været lidt meget på programmet de sidste par dage, så derfor er det ikke blevet til så meget skriveri i dagbogen. Fredag morgen kom Søren og Flemming og spiste morgenmad sammen med os - det gør de hver dag, da de ikke kan få morgenmad henne på hotellet. De har nu også stiftet bekendtskab med Kinas hårde madrasser - også især Sørens ryg skal nok lige bruge nogle dage på at vænne sig til det, men ellers går det fint.

Vi takker mange gange for de medbragte pølsehorn, grovboller og hindbærsnitter, som henholdsvis mor, Jane og Birgitte har lavet. Og så var det også rart med lidt andre forsyninger hjemmefra, bl.a. rugbrød og friske ugeblade.

Efter morgenmaden tog vi til "danskermøde". Birgitte havde lavet så mange hindbærsnitter, at vi kunne dele ud af dem, og det var meget populært. Der er en jævn udskiftning af patienter hele tiden, så nu hører jeg jo til én af dem, der p.t. har været her i længst tid (4 uger idag - ca. 2 tilbage).

Hindbærsnittehygge i caféen.

I øvrigt er der et filmhold fra Tv2 herude lige i øjeblikket. De følger en anden dansk patient her på etagen, som også tidligere har været i tv. Dejligt at der stadig er fokus på dette emne!!

Caroline er super glad og trives rigtig godt, og hun nyder virkelig opmærksomheden fra hendes 2 onkler. Mens Caroline og jeg tog en middagslur fredag, viste Martin de 2 onkler, hvor man handler ind og hvordan man tager bussen o.s.v.

Om aftenen tog vi alle ind til Beijing Lu, hvor vi også spiste aftensmad. Desværre var jeg ikke helt i topform. Jeg havde fået varmebehandling tidligere på dagen, hvilket havde givet mig lidt kvalme. Da jeg kom hjem, kastede jeg op 3 gange i løbet af aftenen og natten. Det var rigtig ubehageligt. Min læge har efterfølgende vurderet, at jeg nok ikke skal fortsætte med de varmebehandlinger.

Men heldigvis havde jeg det fint igen lørdag morgen, og da jeg var færdig med behandlingen tog vi ind til Haizu Square, hvor der bl.a. ligger en 7-etagers høj bygning med alverdens legetøj, nipsting og krims-krams, som vi piger jo elsker. Det var meget imponerende. Meeen der kunne jeg godt mærke, at det nok ikke lige var mændenes favorit, og de havde da også lidt brug for hjælp til køb af gaver til familien derhjemme.


Tøseglæde efter bling bling-marked.

Det var også ved Haizu Square, at den dyre fiskerestaurant med Carolines lyserøde fisk lå. Så vi tog chancen endnu engang og gik derind igen. Igen var det er rigtig god madoplevlese, og denne gang lød regningen "kun" på 700 kineserpenge, og det var for 5 personer. Igen fik vi hønsefødder som "appetitvækker", og de 3 mandfolk valgte at prøve at smage på dem. Den stærke smag var vist OK, men jeg tror, at de alle var enige om, at den "hårde gummiagtige" konsistens ikke lige var sagen, så de blev hurtigt lagt på tallerkenen igen.

Fy onkel Flemming - ikke lege med maden.

Caroline ville gerne have haft larver at spise, men måtte lidt skuffet nøjes med spaghettiorme, som hun iøvrigt kulturen tro valgte at spise med pinde.

---

torsdag den 2. april 2009

Torsdag d. 2. april


To kontinenter mødes.
De sidste par dage er gået med de sædvanlige Kinating, såsom behandlinger på Charlotte efterfulgt af lidt kinesisk atmosfære om aftenen rundt om i Guangzhou. I går fandt vi efter lidt søgen med Annette og Malle et tempel, som skulle være værd at se på, men de havde desværre lukket, da vi kom frem. Det er ofte lidt sent, vi kommer afsted, da Charlottes behandlinger lige skal være færdige først. Det kan godt ærgre os lidt, at vi ikke kan opleve mere, når nu Charlotte har energien til det, men vi må jo minde os selv om, hvorfor vi er her. Det er jo et luksusproblem, når vi tænker på, hvordan det var, da vi kom herned.

Vi måtte nøjes med at se på templet på afstand.


I dag torsdag har vi taget afsked med Annette og Malle, som ved 14 tiden tog til lufthavnen for at flyve op til Malles bror i Shanghai. Herefter nåede vi lige en lille shoppingtur, hvor Charlotte også fik købt lidt til sig selv.

Vi fandt også et mindre marked i en gyde, gyden blev for enden til en ret stor plads med et lige så stort marked med grøntsager og kød - levende kød. Her så vi for første gang lidt til, hvordan man i små net og bure, har skildpadder, frøer og skorpioner i forskellige størrelser. Forholdene synes kummerlige, men man skal jo bare lige tænke lidt på en kyllings opvækst og forhold i Danmark, og så må man pænt tage den løftede pegefinger ned igen. Kylling eller skildpadde, et dyr er vel et dyr.

Vel hjemme på hospitalet igen fik vi sygeplejersken til at bestille italienske pizzaer, som vi selv supplerede med kinesisk øl og cola, mens vi afventede Søren og Flemmings ankomst.

De kom til tiden, men havde også fået et lift med ambulancen, som skulle bringe andre nyankomne patienter til FUDA, så de oplevede at køre med udrykning hele vejen.

Pizzaerne (suppleret med medbragte pølsehorn fra DK) er nu indtaget, Flemming og Søren er fuldt til hotellet - skønt at se dem igen, så nu vil vi slappe af med en film på pc'en - inden vi går helt til ro.

De spiller meget basketball herude, så Charlotte får luret en masse

tricks af, inden hun vender stærkt tilbage.